主办方:一元噬血基金 | 公益学术支持机构:北京大学附属人民医院儿科

致读者:“愿天下父母免遭磨难!”

愿天下父母免遭磨难!

这是两年前小女元元罹患噬血细胞综合征时仗义援手的钟大姐给我们的留言。今天,我们把它镌刻在“儿童噬血细胞综合征网站”的页眉上,希望这小小的公益网站能传递科学、勇气和爱心,为天下被病魔困扰的“父母共同体”们略尽绵薄。

感恩于孩子患病时的每一份真心相助,我们发起了一元噬血基金,搭建了这个网站。通过网站,我们想和“父母共同体”们分享我们和更多患病家庭共同的体会:当命运沉重地敲打房门时,只要相信科学、相信医生、找准病原、对症下药,病魔并非不可战胜。

我们将终身铭记,两年前的秋天,当孩子高烧九天之后,我和妻子噙着眼泪发出微信向亲友们求助。短短24小时,几百条信息如暖流汇聚。从最权威的辛辛那提儿童医院到擅长治疗亚洲孩子血液病的台湾长庚医院,从北京专治噬血的友谊医院到久负盛名的北大人民医院,丰富准确的就医信息,帮助我们在最短时间求医问诊。事后我们才知道,时间对求医的孩子比黄金还珍贵!

我们将终身铭记,北大人民医院儿科的刘桂兰主任第一时间收治小女,张乐萍教授牵头的治疗团队,妙手仁心,以精湛的医术和科学审慎的态度精心诊疗。仅为了排除基因缺陷和淋巴瘤,就辗转三家医院,反复求证。为了找到病原,两家知名医院化验三次,在几乎不可能的情况下,终于在显微镜下找到寄生虫病原。如果没有张乐萍教授极其耐心负责的科学精神,小女很可能错过最佳治疗时机。

我们想通过网站和“父母共同体”们分享权威的诊疗信息。

我们加入了噬血细胞综合征的病友QQ群,常常看到患者因为地处偏远、缺乏权威诊疗信息而延误了治疗时机。我们也曾深夜接到患者父母的电话哭诉病情——因为网上找不到准确的信息,他们求助无门。我们曾经通过搜索引擎查找噬血细胞综合征的资料,但发现除了英文的信息还准确一些,中文信息被大量广告、甚至牛皮癣似的推广所淹没,不知谁可信赖。

经历了孩子的患病后,我们对疾病有了进一步的了解,我们深知:在第一时间确诊、排查病因、并参照权威方案进行救治,很多孩子的生命将被挽救!——这就是我们发起这个公益网站的初衷。同时,全世界对于疾病本身的研究也在不断发展,东亚作为疾病的高发地区呈现了很多的病例病案,网站如果能够促进全球携手加快疾病的研究,将造福于更多患者家庭。

感谢北大人民医院充满职业精神和公益良知的大夫们。当我们提出建设公益网站的设想时,她们不顾工作繁忙,义务承担起学术支持的重任,对国内国际的研究动态、诊疗方案进行筛选,并在网站刊发。希望这些信息能给患者家属带去一些慰籍,也对诊治噬血细胞综合征的二三线城市的医院和医生起到一些参考作用。

我们还想通过这个网站架起沟通的桥梁。

根据前些年的统计,噬血细胞综合征的发病率只有百万分之二,但近年来发病率不断提高,而且亲历了才知道,再低的发病率对于为人父母者却是百分之百。我们永远不会忘记,当小女患病时,来自四面八方的关心和爱心,来自噬血细胞综合征QQ群的相互鼓励和安慰。

作为罕见病,噬血细胞综合征的“父母共同体”只有少少的一群人,但正因为罕见,更需要抱团取暖,更需要爱心和勇气的拥抱。希望网站不仅成为患者家属之间,还成为患者和医生之间沟通的桥梁。

这个网站尚处初期阶段,很多方面还不尽如人意,我们真诚期待您的意见和建议,也期待它能汇聚更多的资源,促进疾病认知和研究,增进交流,真正为“父母共同体”们排忧解难。请随时联系我们:一元噬血基金:1809190085@qq.com;微信号:一元嗜血基金。

两年前的今天,小女元元还躺在病床上,命运难测。两年过去了,元元和身边的小伙伴们一样,读书、上学、玩耍,除了因为输血而卷曲的发梢,一点儿也找不到两年前患病时的影子。看着她做着鬼脸在眼前欢快地跑来跑去的样子,幸福是多么简单,健康有多么重要。我们深信,病魔虽然可怕,但只要爱心环绕,便不孤单;只要信心还在,便有光明。

“好人一生平安。”

“愿天下父母免遭磨难。”

敲下元元患病时我们最难忘的这两句话,送给孩子,送给大家。希望这个小小的网站能够陪着我们一起前行,一起面对这混合着酸甜苦辣、悲欢离合,但绝不放弃的人生。

 
元元家
2015年10月
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